Gavin Silvestri
Gavin Silvestri es un niño de cinco años enérgico y amante de Bluey. Tiene una enfermedad rara llamada Malformación Linfática.
¿Qué es la malformación linfática?
La malformación linfática es un grupo de vasos linfáticos anormales que forman un grupo de quistes esponjosos, desorganizados y en crecimiento. Aparecen como masas (crecimientos inusuales), pero son benignos (no cancerosos).Las malformaciones linfáticas crecen porque la linfa (líquido) de sus vasos anormales no puede drenar bien y, por lo general, están separadas del sistema vascular normal. Esto hace que se hinchen, lo que se conoce como llamarada.
A medida que un LM crece, puede ejercer presión sobre partes cercanas del cuerpo, como los ojos, la tráquea o los vasos sanguíneos. Los LM pueden formarse dentro de la piel, la grasa, el tejido conectivo, las articulaciones, los órganos o los huesos. Pueden formarse en cualquier parte del cuerpo excepto en el cerebro y son más comunes en el área de la cabeza y el cuello.
Un niño con LM puede tener lo siguiente:
- crecimiento excesivo e hinchazón en las áreas afectadas (labios, lengua, mandíbulas, mejillas, brazos, piernas, dedos de manos o pies)
- dolor e hinchazón del LM
- una tendencia a lesionar el ML, provocando sangrado, que puede ocurrir con un traumatismo muy leve o incluso sin un traumatismo conocido.
¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la malformación linfática?
Queremos que el mundo sepa que el hecho de que Gavin tenga una enfermedad que lo hace lucir diferente no significa que sea menos capaz de hacer cualquier cosa que desee. Deseamos que el mundo vea a Gavin tal como es y no como lo define su enfermedad.
¿Qué se siente vivir con Malformaciones Linfáticas?
Vivir con el tipo de LM de Gavin significa aprender, comer, respirar y comunicarse de una manera diferente. Gavin pasó 7 meses en la NICU, por lo que tiene un retraso en su desarrollo y tampoco habla. Entonces Gavin usa lenguaje de señas y un dispositivo comunicativo para comunicarse.
Utiliza una sonda gástrica en el abdomen para comer. Una máquina bombea su comida a su vientre. También estamos trabajando con un terapeuta de alimentación para ayudar con la alimentación por boca.
Su traqueotomía está ahí para proteger sus vías respiratorias para que pueda respirar. Sus vías respiratorias se ven muy afectadas por el LM, por lo que sin él, respirar sería imposible.
Gavin está en Pre-K y comenzará el Kindergarten en agosto. El aprendizaje en el aula se verá diferente. Tiene una enfermera que va al colegio con él y siempre está a su lado. Habrá que evaluarlo de otra manera porque no se comunica verbalmente.
A veces, vivir con LM puede resultar abrumador debido a todos los desafíos que enfrentamos. Incluso cosas simples como la hora del baño, debemos tener mucho cuidado de que su traqueotomía no quede sumergida en el agua. Las cirugías, los tratamientos y las terapias infinitas pueden parecer demasiado a veces, pero es algo que tenemos que hacer para que Gavin pueda vivir una vida más normal y de calidad.
