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Swati, 42 años, vitíligo

¿Cómo explicarías el vitíligo?

Tengo vitíligo desde los 5 años. Comenzó como una pequeña mancha en mi ojo y se fue extendiendo lentamente con el tiempo. Es difícil de explicar a los niños, ¡aunque los niños me hacen muchas preguntas al respecto! El vitíligo es una afección autoinmune que hace que con el tiempo pierda pigmento (color) en partes de mi piel. Entonces soy moreno, pero también tengo manchas blancas en la piel de todo el cuerpo.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el vitíligo?

A veces puede ser difícil tener vitíligo porque la gente suele mirarme fijamente y los niños pueden ser malos cuando me señalan y me preguntan qué le pasa a mi cara. Los niños que son más reflexivos harán preguntas, serán amables y mostrarán su curiosidad. Pero todos los niños deben saber que el hecho de que alguien se vea diferente a ti no significa que algo esté mal o mal. Es simplemente diferente. Es importante aceptar las diferencias de otras personas y lo que las hace únicas.

¿Qué se siente vivir con vitíligo?

En mi cuerpo siento que nada es diferente. Tengo una vida plena y activa, un esposo y dos hermosos hijos, amigos cercanos, una buena carrera y un buen hogar, y una comunidad y vida social activas. ¡A veces olvido que tengo vitíligo! Me ha ayudado hablar de ello con amigos, familiares y un terapeuta para ayudarme a manejar situaciones difíciles cuando la gente se me acerca y es grosera con mi apariencia. Pero con el tiempo he aprendido a estar orgulloso de quién soy, a sentirme cómodo conmigo mismo y a no permitir que eso me impida hacer cualquier cosa que amo. Me ha convertido en una persona memorable, y la gente ahora se acerca a mí en la calle para decirme que recuerdan haberme conocido hace años, o que me ven regularmente en mi vecindario. Soy una celebridad local :). ¡Soy muy reconocible y difícil de olvidar!

¿Qué te trae alegría?

Pasar tiempo con mi familia, mis amigos, estar en la naturaleza, hacer largas caminatas por el bosque, sentarme en el océano escuchando las olas, viajar y explorar nuevos países, comer buena comida, vivir en una ciudad vibrante, trabajar en mi creatividad proyectos, leer un libro que no puedo dejar, ser mentor, ser voluntario y ayudar a los demás.