Shekita

Shekita, 38 años, neuromielitis óptica

¿Cómo le explicarías la Neuromielitis Óptica a un niño?

La neuromielitis óptica es una enfermedad rara que afecta a unas 250.000 personas en el mundo. Puede causar ceguera, parálisis y, en ocasiones, resultados incluso más graves. Cualquier persona de cualquier edad puede contraer NMO. Los médicos realmente no saben todavía cómo o por qué contraemos la enfermedad. Desafortunadamente, puede afectar a los niños más gravemente que a los adultos porque su cuerpo aún está en crecimiento y es delicado. Puede ser una enfermedad muy aterradora, pero se puede controlar. Si empiezas a sentir que tu cuerpo no siente que eres normal, asegúrate siempre de comunicar lo que está sucediendo a tus padres. De esa manera, podrás acudir al médico para obtener un diagnóstico temprano. Recibir tratamiento después de que los médicos sepan que tienes NMO es muy importante porque te ayudará a empezar a sentirte mejor. Aunque es difícil, la mayoría de las veces aún puedes hacer algunas o todas las cosas que disfrutabas antes de NMO. Sólo tienes que hacerlos de manera diferente. Recuerda siempre que puedes tener NMO, ¡pero NMO no te tiene a ti!

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la Neuromielitis Óptica?

Quiero que el mundo sepa más sobre NMO y qué es, ya que es poco común.

¿Qué se siente vivir con Neuromielitis Óptica?

Vivir con NMO puede ser como tener una nube en el ojo cuando se tienen problemas de visión o dolor. En ocasiones puedes tener shocks nerviosos en tu cuerpo que se sienten como una sensación de escozor o dolor agudo, incluso en ocasiones puede picar constantemente. También puedes sentir entumecimiento como cuando una parte de tu cuerpo “se queda dormida”. Por último, la NMO puede causar mucho dolor, fatiga, debilidad y problemas para pensar con claridad.

¿Qué te trae alegría?

Lo que me alegra es maquillarme y no sabrías que tengo una discapacidad porque ahora lo hago aún mejor. Además, me encanta conectarme con otras personas dentro de la comunidad de NMO.