Sara Tucker

Sarah M Tucker, 36 años, esclerosis múltiple

¿Cómo le explicarías la esclerosis múltiple a un niño?

La EM es una afección médica que afecta el cuerpo de una persona de muchas maneras inesperadas y, a menudo, inusuales. Cada persona con EM la experimenta de manera diferente, y la forma en que la EM afecta a una persona puede cambiar en el transcurso de horas, días y años. La EM puede hacer que una persona sienta dolor, entumecimiento u hormigueo en partes del cuerpo, debilidad o cansancio en los músculos, confusión u olvido en la mente, y puede dificultar que los ojos de una persona vean bien. No importa cómo afecte la EM a una persona, hay muchas maneras en que las personas pueden vivir una vida feliz y alegre. Hay médicos, científicos, sociedades, grupos de apoyo y comunidades que trabajan juntos para ayudar a las personas con EM.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la esclerosis múltiple?

Me gustaría que el mundo supiera que un diagnóstico de EM no es una sentencia de muerte. Tener EM puede ser una oportunidad única para autodescubrirse y definirse más allá de las normas sociales. Se necesita una enorme cantidad de coraje, comunidad y compromiso para afrontar la experiencia impredecible de vivir con EM todos los días.

¿Qué se siente vivir con Esclerosis Múltiple?

Cuando me diagnosticaron EM me sentí asustada e impotente. Me sentí abrumada por las opciones de tratamiento y asustada por el futuro proyectado. Pasé aproximadamente un año de pena y depresión, y luego otros años de negación. No diría que estaba “viviendo con EM”. Comencé a vivir con EM cinco años después de que me diagnosticaran, cuando me acerqué e hice una conexión con otra persona con EM. Construir una pequeña red de apoyo entre pares ha transformado mi experiencia de vivir con EM. EM Me siento emocionalmente fuerte y esperanzado incluso cuando mi cuerpo no lo hace. Defiendo a la comunidad de EM y contribuyo a la investigación. Vivir con EM me ha ayudado a escuchar mi cuerpo con compasión y gratitud. Puedo reducir la velocidad y elegir intencionalmente mis prioridades para poner mi recuperación en primer lugar y poder presentarme de todo corazón.

¿Qué te trae alegría?

Amar a mis dos hijos, con peleas de almohadas, abrazos, paseos al parque y lectura de libros juntos. Siento alegría cuando bailo o canto, creo arte o escribo notas de agradecimiento. Siento alegría en mi cuerpo cuando elijo conscientemente sonreír y veo que alguien más me devuelve la sonrisa.