Rennie Rankin

Rennie Rankin, 51 años, esclerosis múltiple

¿Cómo le explicarías la EM a un niño?

Mi cuerpo no se protege como el de otras personas. Se confunde y en lugar de atacar a los gérmenes, se ataca a sí mismo. El resultado es que las señales de mi cerebro no van a donde deben ir, algo así como cuando se pela un cable. La señal se corta y luego mi cuerpo no puede responder como debería.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la EM?

La EM se llama enfermedad de los copos de nieve por una razón. Nunca dos pacientes experimentarán exactamente el mismo curso de enfermedad. Para mí es muy importante que los demás comprendan que el hecho de que no puedan verlo no significa que no esté ahí y que la tormenta siempre se está gestando bajo la superficie. No pueden ver mi dolor, no pueden ver mi fatiga, no pueden ver la mielopatía/neuropatía, no pueden ver el entumecimiento, el hormigueo, el dolor de cabeza. Pero es muy real. No todas las personas discapacitadas usan bastón, andador o silla de ruedas, y decirme lo bien que me veo nunca me hace sentir mejor.

¿Qué se siente vivir con EM?

Llevo tanto tiempo viviendo con EM que ni siquiera recuerdo cómo es vivir sin ella. Puedo decir que me estoy adaptando constantemente a la nueva normalidad y necesito ser flexible en todo. Hacer planes nunca puede ser inamovible, y escuchar mi cuerpo incluso cuando no quiero es de suma importancia. Preguntarle a alguien que ha estado viviendo con EM desde principios de los años 1990 cómo es es como preguntarle a una persona sana cómo es ser “normal”. Esta es la única vida que conozco o recuerdo, así que aprovecho al máximo cada día, sin saber lo que me deparará el mañana.

¿Qué te trae alegría?

¡Dios mío! ¡Todo me trae alegría! Escribo un diario de gratitud todas las mañanas y todas las noches. Una buena taza de café, mis perros, pasar tiempo con familiares y amigos, pasar tiempo en la naturaleza, practicar yoga y ¡la lista continúa! Siempre digo dos cosas que creo que son muy importantes. Primero, juega siempre la mano que te repartieron como si fuera la que querías. Y dos, no todos los días son buenos, pero hay algo bueno en todos los días. La vida es lo que hacemos de ella. Es precioso y fugaz. Encuentra la alegría, por pequeña que sea, en cada día.