Misti Blu Día

Misti Blu Day, 38 años, síndrome de Wolff-Parkinson-White/Ehlers-Danlos

¿Cómo le explicarías el síndrome de Wolff-Parkinson-White/Ehlers-Danlos a un niño?

Mi nombre es Misti Blu Day y tengo 38 años. Nací con un defecto cardíaco congénito llamado síndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW) y un trastorno genético del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Estas condiciones han causado muchos contratiempos a lo largo de mi vida.

WPW tenía mi frecuencia cardíaca de hasta 250 latidos por minuto, esencialmente simplemente aleteando o temblando. Me sometieron a 4 procedimientos de ablaciones cardíacas separados para corregir eso, pero no tuvieron éxito e inevitablemente me colocaron un marcapasos. Mi ritmo cardíaco se detenía, se detenía, caía en picado, se aceleraba, saltaba y simplemente se volvía loco a diario. El marcapasos me permitió tener la red de seguridad para tomar medicamentos para reducir mi frecuencia cardíaca y al mismo tiempo evitar que mi corazón se detuviera o fuera demasiado lento. Esto me ha permitido vivir una vida más normal… y también simplemente permitirme seguir viviendo.

El EDS también ha creado muchos desafíos de salud, al ser un trastorno sistémico. Esto significa que todos los órganos se ven afectados, ya que el cuerpo está compuesto en un 30-40% de tejido conectivo. Una mutación genética provocó un error en la producción de mi tejido conectivo, provocando que fuera demasiado elástico. Mis válvulas cardíacas se vieron afectadas, lo que me llevó a dos cirugías a corazón abierto. Tuve uno a los 26 para reparar un desgarro en mi válvula aórtica. El segundo fue para el reemplazo de esa válvula por una válvula de tejido de vaca en mayo del año pasado. EDS me había provocado muchas otras condiciones de salud y cirugías. Los problemas digestivos son muy comunes en los pacientes con EDS, así como los cardíacos. El sistema nervioso también se ve afectado, que controla la presión arterial, el ritmo cardíaco, la regulación de la temperatura, la digestión y todo lo que el cuerpo hace automáticamente.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el síndrome de Wolff-Parkinson-White/Ehlers-Danlos ?

Es importante crear conciencia sobre el EDS, el WPW y otras enfermedades raras porque la salud y el bienestar de quienes no están diagnosticados están en riesgo. El diagnóstico adecuado juega un papel vital en la prevención de problemas de salud catastróficos, el manejo de condiciones de salud y la salud mental. No me diagnosticaron WPW hasta los 19 años. Esto significó que pasé mi vida desde que nací con el corazón acelerado. No me diagnosticaron EDS hasta que tuve 33 años y luché por mi vida. Pasé toda mi vida antes de que me descartaran un diagnóstico, me descuidaran médicamente, viviera con dolor, me diagnosticaran erróneamente y me dijeran que estaba en mi cabeza. Cuanto más he aprendido sobre mis diagnósticos, más he aprendido a mejorar mi calidad de vida y a defenderme (lo que para algunos puede significar vida o muerte).

¿Qué se siente vivir con el síndrome de Wolff-Parkinson-White/Ehlers-Danlos ?

Vivir con estas condiciones no es para los débiles de corazón. No endulzaré nada. Es absolutamente terrible poner su salud mental en primer plano, ya que ser un guerrero no es fácil para la mente. El trauma médico y el trastorno de estrés postraumático por enfermedades graves o potencialmente mortales tienen un precio y no se habla lo suficiente de ello. Infórmese sobre sus condiciones de salud. Hacer preguntas. Obtenga segundas opiniones. Encuentra grupos de apoyo.

¿Qué te trae alegría?

Lo que me trae alegría es algo que ha cambiado con los años. Al tener casi 30 años, lo que más me alegra ahora es cambiar mi perspectiva y aprender que no todos merecen tener acceso a mí. Establecer límites y reducir mi círculo a personas que me apoyen y traigan paz a mi vida. El manejo del estrés y el estilo de vida tienen un efecto importante en su salud, por lo que ajustar lo que usted decide permitir es una herramienta poderosa y protectora. Las personas en mi vida ahora están seguras y me apoyan. Estoy agradecido y me siento amado y en un ambiente saludable por una vez. Lo último que necesita cualquier persona con una enfermedad crónica es un ambiente tóxico.

También he aprendido a incorporar cosas que me alegran al tener un beneficio terapéutico, como la actividad física. Muchas personas con mi(s) condición(es) están en silla de ruedas. Desarrollar fuerza me ha ayudado a prevenir la pérdida de condición física y las lesiones. También es divertido, cambia mi ansiedad por energía y tiene un resultado positivo. Me encanta el senderismo, el kayak, correr y la mayoría de los deportes. No siempre he sido bueno en estas cosas y la mayoría de las veces mi corazón o mi cuerpo me han prohibido participar en estas actividades. Sin embargo, eso sólo hace que los disfrute más mientras pueda. Me encanta un buen desafío. También me encanta la educación e hice preparatoria en mi licenciatura, lo que definitivamente ayuda a defender las enfermedades raras.

Ni el EDS ni el WPW tienen cura y la mayoría de los médicos nunca han oído hablar de ninguno de ellos o saben muy poco sobre ellos. Ser proactivo y educar a mis departamentos de bomberos y hospitales locales me dio la tranquilidad de que recibiría la atención que necesito si termino en la sala de emergencias de mi localidad. Hago lo mejor que puedo para concentrarme en vivir una vida plena y consciente. Celebré todo y hago lo mejor que puedo para vivir cada día como si el mañana nunca estuviera prometido. Si no fuera por la tecnología moderna no estaría aquí, así que me gusta aprovechar las oportunidades adicionales que tengo.