lirio temprano

Lily Early, 14 años, leucemia

Respuestas proporcionadas tanto por Lily como por su madre, Tracey Early.

¿Cómo le explicarías la leucemia a un niño?

La leucemia es un cáncer de sangre. Es el cáncer infantil más común. Poco después del tercer cumpleaños de Lily, se quejó de dolor en la rodilla y le subió la fiebre. Parecía un virus infantil rutinario, pero una semana después, nuestro mundo se puso patas arriba cuando a nuestra vibrante hija le diagnosticaron cáncer y se enfrentó a 26 meses de quimioterapia. Aunque estábamos aterrorizados, estábamos muy agradecidos de tener un camino, por desafiante que fuera, para salvarla... y sabíamos que ella lucharía para regresar a su brillante mundo y a sus amigos que amaba. ¡Rápidamente en la clínica la apodaron huracán Lily!

¿Qué quieres que el mundo sepa sobre la leucemia?

Quiero que el mundo sepa que, aunque parezca aterrador, la leucemia se puede vencer. Una de las partes más dolorosas del tratamiento de la leucemia de Lily fue el inminente aislamiento a largo plazo de sus queridos amigos y de muchas de las alegrías sencillas de la infancia. Los pacientes pediátricos con cáncer no pueden participar en las actividades infantiles habituales porque su sistema inmunológico está comprometido como resultado del tratamiento. Dicha inmunodeficiencia a menudo hace que estos niños no puedan tener contacto cercano con otros niños y/o exposición a muchos entornos públicos, como escuelas, patios de recreo, etc. Estábamos muy agradecidos de poder facilitar experiencias infantiles normalizadas del día a día para Lily. en nuestra casa a través de la ayuda de nuestros increíbles amigos y red de apoyo. Pudimos asegurarnos de que tuviera salvavidas y momentos de alegría que esperar fuera del hospital y las visitas a la clínica. Sus experiencias bailando, cantando, pintando y conectándose con Maestros y Mentores fueron infusiones de energía positiva que la impulsaron para la agotadora lucha que tuvo que ganar. También le brindaron oportunidades de ser creativa, estimulada intelectualmente y comprometida socialmente. El impacto de estos momentos cotidianos fue tan significativo que hemos creado una organización sin fines de lucro llamada Riprap Friends para brindar estas experiencias a otros pacientes pediátricos con cáncer. El nombre "Riprap Friends" proviene de la palabra que designa un muro de piedra utilizado para proteger las costas contra la erosión hídrica. El trabajo de Riprap proporciona una armadura metafórica a los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias contra algunas de las características erosivas de esa enfermedad que a menudo se pasan por alto: el aislamiento social, creativo y emocional que puede ser un grave impedimento para una recuperación total. Entendemos que el bienestar de un niño depende de una variedad de factores importantes, y entre esos factores está la capacidad del niño para ser creativo, estimulado intelectualmente, comprometido socialmente y tener la oportunidad de tomar decisiones significativas en su día a día. vida, y lo más importante, contar con el apoyo de familiares y amigos durante su tratamiento médico. Riprap tiene la intención de facilitar todas estas cosas en nombre de mejorar la salud general de los pacientes con cáncer infantil.

¿Qué se siente vivir con leucemia?

No recuerdo mucho pero me siento muy agradecido de haber sobrevivido y seguir aquí hoy.

¿Qué te trae alegría?

Muchas cosas me traen alegría. Algunas de esas cosas son el café helado, los deportes, el surf, las compras, la lectura y, lo más importante, mis amigos y familiares.

Creo que Lily se siente fortalecida por su triunfo sobre la leucemia. Se ha convertido en una joven resiliente, decidida y profundamente empática. Ha enfrentado desafíos extraordinarios como resultado de su tratamiento (además de la enfermedad en sí y el tratamiento agotador en sí), pero lo toma con calma, con una perspectiva optimista y una fuerza inspiradora.