Jillian Ilana

Jillian Ilana, 28 años, enanismo

¿Cómo le explicarías el enanismo a un niño?

Mi respuesta preferida a esta pregunta es "Ser una persona pequeña simplemente significa que soy eso, soy una persona baja". Si bien es técnicamente correcto, hay mucho más en ser una personita que me gustaría poder explicarle a un niño, pero no estoy seguro de que lo entienda y, para mí, es más importante que entienda que soy una persona.

¿Qué te gustaría que el mundo supiera sobre el enanismo?

Hay tantas respuestas a esta pregunta. Lo primero que me viene a la mente es que ser enano sí significa estar discapacitado. La segunda es que la palabra "M" es un insulto despectivo y no debe decirse, escribirse, etc. La tercera es que los enanos no son criaturas fantásticas, míticas y parecidas a los humanos que existen en mundos de fantasía, ni tampoco somos bufones de la corte que existen para el placer y entretenimiento de otras personas. Somos personas y exigimos que nos traten como tales.

¿Qué se siente vivir con enanismo?

No sé nada más. Nací con enanismo, nunca tuve que hacer una transición de no discapacitado a discapacitado. Hay tantos días y momentos buenos como malos. A menudo me siento ignorado y no escuchado en un mundo que no fue diseñado para mí, en un mundo que, a veces, siente que no me reconoce como discapacitado pero nunca me ve como no discapacitado (lo cual sé que no soy). ). Ser una personita es frustrante, agotador física, mental y emocionalmente. Pero dicho esto, no me gustaría cambiar mi cuerpo. No sería la amiga, hermana, hija, prima y defensora que soy hoy si no fuera una personita. Vivir con enanismo me ha obligado a adaptarme, a estar siempre pensando en soluciones y formas de adaptarme en una sociedad y un entorno obstinados y he encontrado formas divertidas e innovadoras de hacer que el mundo funcione para mí. ¿Y si no es así? Luego uso mi voz para abogar por el cambio para que sea mejor para las generaciones más jóvenes y futuras.

¿Qué te trae alegría?

No es un juego de palabras, sino las pequeñas cosas de la vida: un buen libro, películas de Disney, escuchar música, hacer ejercicio. Me gusta hacer y experimentar cosas que me permitan escapar o me recuerden lo capaz que soy en este cuerpo.

En términos más amplios, mi trabajo de promoción me brinda mucha alegría. Todavía estoy haciendo crecer mis plataformas, pero saber que he marcado algún tipo de diferencia, que he conocido a algunos de los líderes más rudos que están cambiando el mundo y a quienes admiro, me fortalece para seguir haciéndolo. lo que hago a diario.