Jennifer y Dan Digmann

Jennifer y Dan Digmann, 48/50, esclerosis múltiple

¿Cómo le explicarías la EM a un niño?

Mmmm, eso es difícil. Para que nuestro cuerpo funcione, nuestro cerebro envía mensajes a diferentes partes de nuestro cuerpo, como nuestros brazos o nuestras piernas. Debido al daño causado por la enfermedad, los mensajes se debilitan o bloquean por lo que el cuerpo no siempre funciona como debería. Los niños también deben saber que la enfermedad no matará a la persona diagnosticada y que la EM no es contagiosa. Una persona diagnosticada puede vivir una vida larga y buena.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la EM?

El mundo debería saber que la EM es una enfermedad difícil de vivir y que no todos los casos son iguales. También deben saber que las personas que viven con la enfermedad están haciendo lo mejor que pueden para controlarla. Las personas que viven con EM necesitan el apoyo de los demás y no esperamos que ustedes tengan respuestas a nuestros problemas. La mayoría de las veces estamos muy agradecidos por las personas que nos escuchan y tratan de comprender mejor por lo que estamos pasando.

¿Qué se siente vivir con EM?

Vivir con EM es un desafío constante. Se siente como si siempre estuvieras mirando por encima del hombro porque nunca sabes cuándo te atacará la enfermedad a continuación; Eso puede dar miedo, pero realmente te ayuda a apreciar cuando los tiempos son buenos. Además, ambos hemos vivido con una enfermedad el tiempo suficiente como para estar agradecidos por los nuevos medicamentos que están disponibles para tratarla y controlarla mejor que hace más de 20 años, cuando nos diagnosticaron por primera vez.

¿Qué te trae alegría?

Dan y yo disfrutamos pasar tiempo juntos, con nuestra familia y amigos. También disfrutamos escuchar música, ir a conciertos y ver deportes como fútbol o béisbol.