Holden Weissberg

Holden Weissberg, 9 años, síndrome Dup15q, autismo, epilepsia, trastorno del procesamiento sensorial

¿Cómo le explicaría a un niño el síndrome Dup15q, autismo, epilepsia y trastorno del procesamiento sensorial ?

Holden tiene 9 años. Vive con una enfermedad rara llamada síndrome Dup15q. Esto significa que tiene una copia adicional del cromosoma 15q y tiene 47 cromosomas en total, cuando deberíamos tener 46. Holden es inteligente, solo que de una manera diferente a la que estamos acostumbrados. No es capaz de aprender tan rápido como otras personas y no siempre puede hacerlo de la misma manera que nosotros. Holden no puede hablar, necesita mucha ayuda para atender sus necesidades y tiene problemas para mantenerse a salvo. ¡Una vez entró en la casa de alguien en Halloween! También hay algunas cosas que Holden hace de manera diferente a nosotros. Puede agitar las manos, girar en círculos mientras sostiene su iPad, gritar o llorar cuando está emocionado o ansioso, caminar de puntillas y, a veces, poner las manos sobre cosas que no debería, incluidas las personas.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el síndrome Dup15q, el autismo, la epilepsia y el trastorno del procesamiento sensorial ?

Vivir con Dup15q conlleva muchos desafíos. Debido a Dup15q, Holden tiene convulsiones, autismo, trastorno del procesamiento sensorial, problemas de visión y no puede hablar con palabras. ¡Holden usa imágenes de objetos reales, lenguaje de señas y un iPad para hablar! Así se comunica Holden y todos lo entendemos. A veces puede lesionarse y tener dificultades para caminar. Lleva aparatos ortopédicos especiales en las piernas llamados AFO que le ayudan a mantenerse estable. También utiliza una silla de ruedas para desplazarse porque su cuerpo se cansa muy fácilmente.

¿Qué se siente vivir con síndrome Dup15q, autismo, epilepsia, trastorno del procesamiento sensorial ?

Holden tiene muchos desafíos, pero trabaja muy duro todos los días. Asiste a una escuela de habilidades para la vida todo el día y recibe terapia ocupacional, terapia física y habla. ¡Holden también aprende mucho en su salón de clases! Puede distinguir su nombre, deletrearlo, conoce los colores, las formas y puede identificar a familiares y terapeutas en imágenes. ¡En casa, recibe 3 horas de terapia ABA 6 días a la semana! Trabaja muy duro, pero ayuda mucho que tenga terapia 18 horas a la semana.

¿Qué te trae alegría?

Lo que alegra a nuestra familia es ver las victorias, grandes y pequeñas. Nos encanta ver a Holden haciendo todas las cosas que nunca pensamos que serían posibles. Celebramos la pasión, la determinación y el impulso de Holden. Celebramos los días difíciles, que hicieron más fuerte a nuestra familia. Celebramos los obstáculos que hemos superado. Celebramos a nuestros amigos y familiares que se han convertido en los héroes de Holden. Disfrutamos los momentos que otros quizás no se tomen el tiempo de apreciar. Los abrazos, el contacto visual, los choques de manos y las fiestas de baile.

Holden es nuestro héroe, nuestro corazón y alma, nuestra motivación e inspiración, y el niño más increíble que jamás hayas conocido.