Heather Von St James

Heather Von St James, 54 años, mesotelioma

¿Cómo le explicarías el mesotelioma a un niño?

El mesotelioma es una enfermedad causada por una toxina/fibra utilizada hace mucho tiempo en los edificios y ciertos polvos que usaba la gente. Es un mineral llamado amianto. Las personas lo inhalan o tragan las fibras y muchos años después pueden desarrollar este cáncer poco común que aparece en el revestimiento de los órganos de las personas, como los pulmones, el abdomen y el corazón. Es muy raro que las personas lo desarrollen.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el mesotelioma?

El mesotelioma es un cáncer poco común que afecta a menos de 3.000 personas al año. Es causada casi exclusivamente por la exposición al asbesto y puede tardar entre 10 y 50 años en desarrollarse después de la exposición inicial a la toxina. Las fibras de asbesto son increíblemente pequeñas y se transportan fácilmente por el aire cuando se rompen. Se considera un cáncer incurable y terminal. La cirugía, la inmunoterapia y los tratamientos trimodales están contribuyendo mucho a ayudar a las personas con mesotelioma a vivir una vida más larga. La esperanza de vida media es de 18 a 24 meses después del diagnóstico. El asbesto, la fibra que causa el mesotelioma, aún no está prohibido en los Estados Unidos y todavía se utiliza en ciertos entornos comerciales e industriales.

¿Qué se siente vivir con mesotelioma y un pulmón?

A estas alturas de mi vida, es simplemente normal... ¿pero cuando realmente me siento y pienso en lo que ha pasado mi cuerpo y en lo que hago tan bien como lo estoy haciendo? Estoy bastante impresionado con lo que yo y muchos otros hemos logrado. Me extirparon todo el pulmón izquierdo y me extirparon todo el tejido circundante, la pleura, donde estaba ubicado el cáncer, la mitad izquierda de mi diafragma, el revestimiento de mi corazón y una costilla. Ahora tengo goretex quirúrgico donde estaban mi diafragma y pericardio. Mi pulmón derecho se ha expandido para compensar la pérdida del otro. La mayoría de los días me siento bastante normal y no pienso mucho, pero hay días que quiero hacer algo, ir de excursión o trabajar en el jardín haciendo cosas que me cansan y es cuando recuerdo que solo tengo un pulmón. Lidio con dolor crónico debido a la cirugía y la radiación, pero lo mantengo controlado para tener calidad de vida. ¡He sobrevivido más de 17 años con esto y no tengo planes de dejar esta tierra en el corto plazo! Lo difícil es hacer amistad con otros pacientes y luego perderlos a causa de este terrible cáncer. He perdido tantos amigos en los últimos 17 años que se me parte el corazón cuando pienso en ello. Pero sigo ahí afuera, abogando por nuevos pacientes y ayudando a crear conciencia y financiación muy necesarias para esta rara enfermedad.

¿Qué te trae alegría?

Las cosas simples de la vida. Ver prosperar a mi hijo de 17 años. Mis perros, mis pájaros, la naturaleza. Me encanta estar afuera. Me encanta trabajar en el jardín y hacer cosas hermosas. Y simplemente estar aquí... me produce una gran alegría.