Ella Balasa

Ella Balasa, 30 años, fibrosis quística

¿ Cómo le explicarías la fibrosis quística a un niño?

La fibrosis quística es una enfermedad pulmonar genética poco común que provoca una acumulación de moco en los pulmones que conduce a infecciones pulmonares crónicas. Tratamientos que consisten en inhalar medicamentos, incluidos antibióticos, para mantener los pulmones libres de mucosidad e infecciones. Con el tiempo, debido a las infecciones crónicas, esto daña los pulmones y provoca una disminución de la función pulmonar y, eventualmente, puede provocar insuficiencia respiratoria.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la fibrosis quística ?

Quiero que el mundo sepa que la FQ, o las enfermedades que enfrentan las personas en sus vidas, pueden ser tanto una maldición como una bendición. La FQ ha dado forma a mis pasiones y mi perspectiva de la vida. Los obstáculos y limitaciones de salud son difíciles y, aunque he tenido importantes desafíos de salud, es la causa de mi motivación para hacer todo lo que pueda en el tiempo que tengo porque entiendo la brevedad de la vida.

A mi manera única y según mis cronogramas, he podido lograr mucho. Como personas que viven con condiciones, todos queremos tener una vida plena a pesar de las enfermedades.

¿ Qué se siente vivir con fibrosis quística ?

Tener fibrosis quística a veces me hace sentir como si estuviera respirando a través de una pajita. La función de mis pulmones ha disminuido debido a los ciclos de infecciones e inflamación que causan tejido cicatricial. A pesar de que la FQ es una enfermedad invisible, he tenido que despojarme del manto de “ser normal” y aceptar mis diferencias y desventajas cuando necesito usar oxígeno suplementario a través de una cánula nasal para ayudarme a respirar.

¿Qué te trae alegría?

La comunidad de FQ me ha dado alegría al obtener y brindar apoyo a otras personas que enfrentan desafíos similares. A lo largo de los años, he creado amistades al conectarme con otras personas a través de las redes sociales y relacionarme con la comunidad de FQ en general a través de mi participación en la Fundación FQ. Estas conexiones no solo han servido como relaciones significativas, sino que también han sido recursos muy valiosos en tiempos de incertidumbre, necesidad o simplemente para aprender algo nuevo sobre cómo navegar esta vida nuestra con FQ.