Charlie Pankake

Charlie Pankake, 7 años, síndrome de Down

¿Cómo le explicarías el síndrome de Down a un niño?

El cuerpo de todas las personas está formado por células que contienen cromosomas. La mayoría de las personas tienen 46 cromosomas, pero las personas con síndrome de Down tienen uno adicional, lo que suma 47. Tienen tres copias del número 21, en lugar de las dos habituales. Esta tercera copia significa que tienen síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down pueden necesitar más tiempo y ayuda para aprender a hacer cosas como caminar, hablar, aprender y jugar. A menudo tienen características físicas similares, lo que significa que es posible que puedas saber que alguien tiene síndrome de Down con solo mirarlo.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el síndrome de Down?

Me gustaría que el mundo supiera que todas las personas con síndrome de Down son únicas, como el resto de nosotros. Si bien existen puntos en común entre las personas con síndrome de Down, no se aplican por igual a todos los individuos. Las personas con síndrome de Down tienen el potencial de aprender a hacer muchas de las mismas cosas que todos los demás si se les da tiempo, paciencia y tal vez algo de creatividad. También tienen una amplia gama de emociones, a pesar de la fama de ser siempre felices. También quiero que la gente sepa que está bien sentir curiosidad por Charlie. Sé que muchos adultos y niños nunca han conocido a nadie con síndrome de Down y no están seguros de qué decir o hacer, ni cómo decirlo o hacerlo. Animo a las personas a interactuar con Charlie, hacer preguntas y aprender más sobre él, en lugar de hacer suposiciones basadas en que tiene síndrome de Down.

¿Qué se siente vivir con síndrome de Down?

Vivir con síndrome de Down ha significado algunas cirugías, muchas citas médicas, muchas terapias y algunos equipos necesarios, como aparatos ortopédicos para los pies y un dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) para ayudarlo a comunicarse. ¡Charlie experimenta alegría, orgullo, desilusión, frustración, entusiasmo y todo tipo de sentimientos! Vivir con síndrome de Down también ha significado muchas experiencias típicas como jugar t-ball, ir al parque, conducir su vehículo, ir a la escuela, saltar en trampolines y disfrutar de toboganes.

¿Qué te trae alegría?

Hacer reír a la gente, mostrarle a mamá sus proyectos de arte, bailar con su hermana mayor, correr con papá, cualquier cosa que tenga letras y números, mirar a Peppa Pig, jugar afuera y comer pretzels, ¡todo eso le da una gran alegría a Charlie! Charlie también trae alegría a mucha gente. La gente lo admira por su arduo trabajo y determinación, y tiene una habilidad asombrosa para mostrar su amor. Como padres, no podemos evitar sonreír cuando vemos la alegría en los rostros de niños y adultos cuando interactúan con Charlie. ¡Realmente nos sentimos afortunados de tenerlo!