Briella Shannon

Briella Shannon, 4,5 años, síndrome de Rett

¿ Cómo le explicarías el síndrome de Rett a un niño?

El síndrome de Rett afecta todos mis movimientos y la forma en que me comunico. Puedo caminar, pero me canso fácilmente y necesito que alguien me cuide en todo momento para no caerme. Utilizo principalmente mis ojos para decirles a los demás lo que quiero o necesito, pero a veces también uso mis manos. Necesito ayuda de alguien para hacer casi todo lo que tú puedes hacer por ti mismo (como comer, jugar y usar el orinal).

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre el síndrome de Rett ?

Me gustaría que el mundo supiera que, aunque tener el síndrome de Rett puede cambiar mis acciones, no cambia mi forma de pensar o sentir. Mis opiniones y sentimientos importan igual que los tuyos. Y aunque es posible que no pueda responderte de la forma en que tú me hablas, aún entiendo lo que estás diciendo, así que ¡sigue hablándome!

¿ Qué se siente vivir con el Síndrome de Rett ?

Con el síndrome de Rett a veces me siento atrapado y frustrado porque hay cosas que quiero hacer y/o decir, pero mi cuerpo no me lo permite. Pronto tendré mi propio dispositivo de comunicación con la mirada o “hablador”, ¡así que eso hará que mis frustraciones sean mucho menores!

¿Qué te trae alegría?

Mi alegría proviene de estar cerca de otras personas (especialmente de mis seres queridos), comer mis comidas y refrigerios favoritos, ver mi programa favorito (Fiesta de Palabras), viajar en automóvil y estar afuera cuando hace buen tiempo.