Anita Williams

Anita Williams, 53 años, esclerosis múltiple

¿Cómo le explicarías la esclerosis múltiple a un niño?

Este trastorno crónico del sistema nervioso central provoca daños en el cerebro y la médula espinal. La esclerosis múltiple generalmente se considera un trastorno autoinmune en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca la vaina de mielina, una capa que protege los nervios que recorren el sistema nervioso central (SNC). Cuando esto sucede, se forman lesiones o tejido cicatricial donde se daña la mielina. Esto causa estragos en la comunicación, específicamente en los impulsos nerviosos, entre el cerebro y la médula espinal.

Los síntomas de la EM son muy individualizados. Ninguna persona que vive con EM (PLeMS) es igual a otra PLwMS. Esto se debe al hecho de que factores, como la ubicación del daño en el SNC y el daño que hay en la vaina de mielina, determinan cómo aparecen los síntomas. Es por eso que puede haber personas con EM con EM que dependen de ayudas para la movilidad y otras que literalmente escalan montañas. . Nunca es correcto ni justo comparar a una persona que vive con esclerosis múltiple con otra. Todos estamos haciendo todo lo posible para prosperar con una enfermedad crónica.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la esclerosis múltiple?

Sea amable con las personas que viven con EM. La esclerosis múltiple puede ser mentalmente agotadora, físicamente desafiante y aislante porque los síntomas pueden aparecer en cualquier momento. Los síntomas varían de persona a persona y de un día a otro. A veces incluso hora tras hora. Es posible que las personas PLwMS no siempre puedan asistir a eventos o reuniones. Invítalos de todos modos.

¿Qué se siente vivir con esclerosis múltiple?

Vivir con EM es como estar en una montaña rusa todos los días. Puedo estresarme tratando de no estresarme porque el estrés es lo primero que debo evitar, ya que el estrés puede exacerbar la EM. Mi síntoma principal es la lasitud, que es un tipo especial de fatiga que experimentan las personas que viven con EM. Significa que normalmente intento mantenerme al día con mis responsabilidades porque mi tiempo activo se reduce considerablemente.

A pesar de este problema, he tenido la suerte de experimentar cierto nivel de éxito en mi defensa. Esto le ha llevado a luchar contra el síndrome del impostor. A menudo siento que no estoy haciendo lo suficiente o que estoy engañando a la gente. Es muy incómodo recibir elogios. Parece que están hablando de otra persona. La EM puede jugar juegos mentales.

¿Qué te trae alegría?

Me alegra ser amable con las personas y ayudarlas. Hace una década o más podría haberme mirado de reojo. Sin embargo, hoy encuentro que no hay nada más satisfactorio que brindarle el recurso adecuado a alguien o prepararle una comida sabrosa a mi mamá. Me gusta la idea de poder traer un pequeño punto de woohoo a la vida de alguien.