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Aldelly, 34 años, neuromielitis óptica

¿Cómo le explicarías la Neuromielitis Óptica a un niño?

Tengo una enfermedad que me impide utilizar adecuadamente mi cuerpo. Por ejemplo, puedo caminar, pero parezco un pingüino caminando porque tengo espasmos. Tengo que tomar medicamentos especiales mediante una aguja cada seis meses para ayudarme a sentirme mejor. Intento evitar enfermarme más lavándome las manos y comiendo muchas frutas y verduras.

¿Qué le gustaría que el mundo supiera sobre la Neuromielitis Óptica?

Quiero que el mundo sepa que esta enfermedad no me detiene. Aunque uso una silla de ruedas, todavía puedo conducir, viajar en avión y mucho más. Esto cambia mi estilo de vida pero no mi vida.

¿Qué se siente vivir con Neuromielitis Óptica?

Vivir con NMO se siente como un trabajo adicional. Además de administrar mis propios negocios, soy madre de dos niños, madre de perros y esposa. Tengo que atender a todos y resulta agotador, ¡pero vale la pena!

¿Qué te trae alegría?

La comida siempre me trae alegría. Mi familia me trae alegría. Ayudar a la gente me da alegría y por eso ser defensor también me da alegría. Simplemente disfrutar de la vida es un placer en sí mismo.